Autopromotion

La défense des intérêts peut prendre de nombreuses formes et ne se limite pas à de grands changements systémiques ou politiques. Le plaidoyer peut également être mené au palier local, communautaire ou même individuel. Le plaidoyer d’ordre individuel est souvent appelé « autopromotion ».

L’autopromotion est le fait de parler en son nom, de ses propres besoins et, si la situation l’exige, de faire ce qu’il faut pour veiller à combler ces besoins. Il peut notamment s’agir de défendre vos intérêts auprès de vos proches, de votre famille et même de votre prestataire de soins de santé en plaidant pour ce que vous voulez et ce dont vous avez besoin.

Il importe que les personnes atteintes d’un cancer et leurs réseaux puissent parler pour elles-mêmes et faire valoir leurs droits en tant que patients afin d’apporter des changements positifs dans leur vie. L’autopromotion peut aider les personnes à accéder à des services et traitements nécessaires. Au minimum, l’autopromotion vous aidera à en savoir le plus possible sur votre maladie, ses traitements et ses effets possibles sur votre organisme. Cela peut vous habiliter à prendre en charge votre santé et vous aider à tirer le meilleur parti de votre expérience de survie.

Plaider en faveur des besoins d’autrui est souvent plus facile qu’en faveur de ses propres souhaits et besoins. La clé de tout travail d’autopromotion consiste à se doter d’un plan avec des objectifs spécifiques, avec persistance et concentration. Que vous plaidiez pour l’accès à des soins de santé, l’aménagement d’un lieu de travail ou un autre enjeu qui vous tient à cœur, comprendre votre problème et vos objectifs et élaborer un plan d’autopromotion peut vous aider à mieux savoir et mieux communiquer ce que vous voulez ou ce dont vous avez besoin.

Bien comprendre le diagnostic : Il est crucial de vous informer au maximum. Toute personne qui défend sa cause ou celle de quelqu’un d’autre doit comprendre le diagnostic et ses impacts sur les gens concernés. Ce savoir vous permettra de mieux communiquer vos besoins ou ceux de vos êtres chers.

Options de traitement : Tout comme pour le diagnostic, pour mieux décider et communiquer ce qui fonctionnera pour vous dans votre situation, il vous faut bien comprendre les recommandations de traitement, les effets secondaires éventuels et tout autre impact sur la personne et sur sa famille. Les souhaits, les besoins et les circonstances de chaque individu sont différents. Vous devez comprendre les vôtres en vue de créer le plan de soins qui vous convient le mieux. À cette fin, assurez-vous de la fiabilité et de l’actualité de vos sources actuelles. Il peut également s’avérer utile de parler à la famille, aux proches ou à d’autres membres de votre entourage qui ont vécu une situation semblable. Dans certains cas, cela peut aller jusqu’à demander l’avis d’une deuxième personne-ressource. Même si c’est gênant ou inconfortable, il importe que vous vous exprimiez lorsque nécessaire, afin d’avoir le sentiment que vous avez examiné toutes vos options et ressources avant de prendre une décision aussi importante que de choisir le meilleur plan de traitement dans votre cas.

Déterminer vos préférences et vos besoins personnels : Lorsque vous avez compris le diagnostic et les recommandations de traitement, l’étape suivante consiste à comprendre ce dont vous ou votre proche avez besoin — quels sont vos objectifs. S’agit-il de votre qualité de vie ? De l’accès à un traitement particulier ? Souhaiteriez-vous prendre part à des essais cliniques ? Ce sont là quelques éléments dont tenir compte dans votre expérience de survie. Clarifier vos souhaits personnels en matière de soins et de traitement peut vous aider à mieux les communiquer et les défendre auprès de votre équipe soignante, de votre famille et de vos proches.

Identifier les lacunes : Qu’est-ce qui vous empêche (ou votre proche) d’atteindre vos objectifs ? Réfléchissez à ce qu’il vous faudra pour combler vos besoins en matière de traitement et de soins. Si des changements sont nécessaires, demandez-vous qui peut les apporter ? Est-ce votre médecin ou votre équipe de soins contre le cancer ? Votre employeur ? Quelqu’un de votre famille ? Faut-il envisager un changement de certaines politiques au niveau de l’hôpital ou du gouvernement ?

Outils, ressources et informations pour défendre efficacement vos droits

Un bon esprit d’autopromotion

Vous avez le droit de disposer des informations et des dossiers relatifs à votre traitement qui peuvent vous aider à prendre les meilleures décisions concernant votre vie et vos soins. Il peut parfois sembler inconfortable ou impoli de demander à votre médecin ou à l’équipe soignante ce dont vous avez besoin, ou de revenir sur ce que votre médecin vous a dit, mais le fait d’assembler tous les éléments nécessaires pour arriver à des décisions informées est crucial pour prendre en main votre expérience de survie.

Voici certaines choses à demander fermement à votre médecin traitant :

  • Une vue d’ensemble de votre plan de traitement
  • L’accès à vos données personnelles (rapports de pathologie, résultats de tests et de scans)
  • Les délais de réception de votre diagnostic, des résultats de vos tests, d’accès à une chirurgie (si nécessaire), etc.

Demander d’emblée à votre médecin votre plan de traitement. Le type de traitement qui vous sera proposé dépendra de plusieurs facteurs, notamment du type de cancer du poumon dont vous êtes atteint, de sa localisation, de sa propagation et de changements génétiques, ainsi que de la santé de vos poumons et de votre état de santé général. Ce plan vous sera particulier et spécifiquement conçu pour obtenir les meilleurs résultats possibles dans votre cas. Indépendamment de ces facteurs, le fait de savoir à quoi vous attendre et comment vous préparer à votre traitement vous aidera à prendre des décisions sur ce que vous voulez et ce dont vous avez besoin dans ce traitement ; cela vous aidera à prendre en main votre vie et vos soins.

Demander vos dossiers à votre médecin. Amenez à votre médecin à vous fournir des copies de toute information concernant votre diagnostic, les résultats de tests, le plan de traitement ou toute autre information qu’il vous serait utile de garder à portée de main et de verser dans un dossier. Cela peut vous aider à demeurer organisé, informé et à prendre des décisions importantes en termes de soins. Certaines personnes trouvent utile de créer un « cartable de soins » où elles conservent toutes les informations pertinentes sur leur diagnostic, leur traitement, les questions et réponses, un registre des symptômes et des effets secondaires, et tout autre outil ou information qu’elles jugent utiles dans leur expérience de survie. Ce cartable peut être conservé à la maison, mais vous pouvez également l’apporter à chacun de vos rendez-vous.

Demander un accès rapide à votre diagnostic et à votre traitement. L’obtention rapide d’un diagnostic, de résultats de tests et d’accès à la chirurgie est importante pour l’expérience de survie de chacun. Vous devez vous sentir à l’aise d’être ferme dans votre demande que ces choses soient faites le plus rapidement possible. La situation de la COVID-19 a créé des arriérés dans les services de santé pour de nombreuses personnes au Canada, y compris celles qui doivent subir un diagnostic, des tests ou un traitement oncologique. Il se peut que les choses ne se passent pas aussi vite que vous le souhaitez. Cela peut avoir un impact significatif quant à votre sentiment de contrôle sur votre expérience de survie ou sur les émotions d’un proche. Prenez note de ce que vous (ou votre proche) ressentirez en cas de délais, et faites-en part à votre équipe de soins oncologiques ainsi qu’à votre entourage. Mais il est tout aussi important de poser des questions sur le processus, sur ce à quoi s’attendre et de vous assurer que vos besoins sont connus. Voici quelques questions à poser :

  • Quel sera l’impact de l’arriéré actuel et des retards sur vos soins ou vos résultats ?
  • Qu’est-ce que vous ou votre proche pouvez faire entre-temps pour que votre santé soit aussi optimale que possible ?
Pour parler franchement, je ne serais pas ici aujourd’hui sans les thérapies novatrices et les recherches menées sur le cancer du poumon. Depuis mon diagnostic, de grands progrès ont été réalisés dans la recherche sur le cancer du poumon et la survie au cancer. Les patients du cancer du poumon vivent plus longtemps et deviennent plus forts grâce à des thérapies novatrices.
Kim
Kim
Survivante du cancer
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